Malattie reumatiche: ruolo attivo del paziente e Tight Control a supporto dell’aderenza terapeutica

Malattie reumatiche: ruolo attivo del paziente e Tight Control a supporto dell’aderenza terapeutica

Lo dicono le statistiche, e anche se ci sembra inverosimile non dobbiamo sorprenderci: l’aderenza al trattamento terapeutico tra i pazienti affetti da malattie croniche supera a malapena il 50%. Un paziente su due non assume correttamente i farmaci oppure non li assume del tutto. E questo impatta fortemente sulla sua salute, sulla sua vita sociale e lavorativa e anche sui costi dell’intero sistema.

Nell’ambito delle patologie reumatiche i dati sono leggermente migliori, ma non dissimili, e sottolineano comunque una bassa aderenza e uno scarso coinvolgimento del paziente nel percorso di cura. Qualcosa non funziona nell’alleanza tra medico e assistito con patologia autoimmune cronica, infatti ben un paziente su quattro interrompe le cure senza consultare il medico curante. Quindi circa il 25% delle persone con malattie quali artrite reumatoide, spondilite anchilosante, malattia di Crohn, colite ulcerosa, psoriasi e artrite psoriasica, decide di sospendere i trattamenti momentaneamente o in maniera definitiva nonostante la concreta possibilità di andare incontro a un peggioramento delle condizioni di salute e quindi della qualità di vita. Questi dati sono frutto di ricerca della Doxa Farma, la prima effettuata in Italia che ha coinvolto un ampio campione di medici e pazienti. Sono stati intervistati 243 specialisti, di cui 117 reumatologi e 1017 pazienti.

Secondo i medici intervistati, almeno 1 paziente su 4 non è aderente alla terapia. Purtroppo un dato ottimistico, i medici sottostimano la bassa aderenza dei loro pazienti che infatti dichiarano una non aderenza variabile da un minimo del 36% per le patologie osteoarticolari che aumenta al 40% per l’artrite psoriasica e al 44% per le malattie infiammatorie croniche intestinali, fino ad arrivare al 50% per la psoriasi. Questa discrepanza di dati conferma che un aspetto del problema della non aderenza deriva probabilmente dalla scarsa informazione e comunicazione. Sono infatti numerosi i pazienti che si dichiarano insoddisfatti delle informazioni ricevute dai medici: problema lamentato dal 37% di coloro affetti da patologie reumatiche, percentuale che sale fino al 73% di chi soffre di psoriasi. Un paziente reumatico informato correttamente sul tipo di trattamento prescritto, sulle modalità di assunzione dei farmaci, sui benefici nel medio e lungo termine e sulla gestione degli effetti collaterali, è un paziente che diventa consapevole e come tale si sente parte attiva del percorso di cura. Questo lo rende più coinvolto nella propria condotta in relazione alla terapia e quindi ancora più responsabile della propria salute.

La scarsa aderenza si manifesta principalmente nell’omettere l’assunzione o nel ritardarla rispetto alla frequenza prescritta dal medico. Tra le cause principali oltre alla scarsa informazione e allo scarso coinvolgimento ci sono anche scetticismo, errata interpretazione della prescrizione medica, via di somministrazione (nel caso ad esempio di farmaci iniettivi ma anche compresse, difficili da deglutire), aspettative disattese o troppo lente sull’efficacia del trattamento, eventi avversi (soprattutto nelle malattie asintomatiche) o anche la semplice dimenticanza e la poca attenzione. È noto che la diagnosi precoce delle malattie reumatiche croniche è fondamentale per contribuire alla remissione completa o a uno stato di bassa attività. La diagnosi precoce (early prevention) deve però essere sempre abbinata e affiancata da un’informazione corretta e puntuale e da un controllo ravvicinato che consenta al paziente di aspirare a una migliore qualità di vita compatibile con l’attività lavorativa, rallentando il più possibile il decorso della disabilità.

L’intervento tempestivo (early porevention) e costante (supporto all’aderenza) sono importanti oltre dal punto di vista clinico anche da quello socio-economico. Le malattie reumatiche più invalidanti colpiscono infatti una popolazione giovane in età lavorativa. La loro salute, nonché la qualità di vita, la vita sociale e lavorativa sono aspetti fondamentali da salvaguardare e tutelare il più possibile. Nello specifico delle malattie reumatiche, è necessario ricordare che sono la causa più frequente di assenza dal lavoro. In Italia sono quasi 6,5 milioni le persone che ne soffrono, e di queste circa 800mila sono colpite da forme croniche invalidanti che riescono a svolgere pienamente il proprio lavoro in media solo nei primi 7 anni dall’inizio della malattia. In particolare, nel primo anno dall’insorgenza dei sintomi i pazienti sono costretti ad assentarsi dal lavoro in media per 31 giorni. Ciò significa che la progressione delle malattie reumatiche, se non opportunamente controllate e contrastate, incidono pesantemente sulla qualità della vita, sulla frequenza dei ricoveri e sulla produttività. Inoltre è significativa l’indicazione del carico di stress generato dal lavoro, che viene riscontrato dal 45,5% dei pazienti.

Secondo l’Osservatorio Sanità e Salute, circa 23 milioni di giornate di lavoro in Italia vengono perse annualmente solamente per tre malattie reumatiche invalidanti che compromettono la vita sociale e lavorativa di chi ne è colpito: l’artrite reumatoide, l’artrite psoriasica e la spondilite anchilosante. Il sistema sanitari nazionale riesce a sopportare solo il 30% del costo della malattia corrispondente ai costi diretti, il restante 70% sono costi indiretti e perdita della produttività che rimangono a carico della collettività. Inoltre va anche ricordato che il peso dell’assistenza diretta ai malati, grava quasi totalmente sulle spalle delle famiglie in termini economici, sociali e psicologici. Sono dati che devono far riflettere, e che attualmente rappresentano seri problemi per la salute di decine di migliaia di pazienti, i pesanti risvolti socio-economici delle loro famiglie a anche i grandi danni per la situazione economia del nostro paese.

L’attuale situazione può però essere contrastata con un’azione congiunta di tutti gli attori coinvolti (medico, specialista, paziente, SSN, farmacia, logistica sanitaria, provider di assistenza domiciliare e industria farmaceutica) che metta al centro il paziente e lo coinvolga totalmente. Le possibilità ci sono e un piano d’azione efficace potrebbe portare, già nel medio periodo a grandi miglioramenti individuali e collettivi. Gli aspetti principali su cui puntare sono la diagnosi precoce (early porevention) lo sviluppo di nuovi farmaci biologici, una corretta informazione medico-paziente, l’utilizzo di strumenti, anche di tipo tecnologico che migliorino la comunicazione tra Medico di Medicina Generale, specialista e SSN, il monitoraggio costante dell’evoluzione della malattia e lo sviluppo di programmi che garantiscano la continuità terapeutica ed assistenziale nell’ambito dell’assistenza domiciliare.

Quella dell’aderenza terapeutica è la sfida del SSN del prossimo decennio. Si dovranno implementare programmi di supporto al paziente che siano in grado di ridurre i fattori di rischio della non aderenza. A tale scopo l’assistenza domiciliare può rappresentare un importante tassello di una gestione olistica del paziente che, per essere veramente efficace, non può limitarsi al presidio ospedaliero ma deve garantire continuità anche tra le mura domestiche del paziente cronico. Inoltre, l’avvento dei farmaci biologici ha determinato una radicale modifica dei percorsi assistenziali nei pazienti con artrite cronica. Il ruolo dell’infermiere in questo percorso ha assunto un particolare rilievo sotto il profilo tecnico, organizzativo ed educativo. In questo nuovo approccio (farmaci biologici e programmi di aderenza

Dr. Stefano Caporali
Presidente Italiassistenza spa


REUMA Periodico d’informazione Scientifico • numero 1 • giugno 2016