I Patient Support Program a supporto dei pazienti affetti da malattie rare

I Patient Support Program a supporto dei pazienti affetti da malattie rare

Le aziende farmaceutiche investono da anni nei Patient Support Program (PSP) per l’aderenza terapeutica dei pazienti affetti da malattie rare. In occasione della Giornata delle malattie rare 2021, che si svolge il 28 febbraio, vogliamo dedicare un articolo di approfondimento a un programma di supporto per noi molto importante, rivolto ai pazienti idonei a ricevere la terapia enzimatica sostitutiva presso la propria abitazione per 3 malattie rare: malattia di Gaucher, malattia di Fabry e Mucopolisaccaridosi di tipo I.

Perché i PSP sono così importanti in ambito malattie rare?

Risponde efficacemente a questa domanda un report di McKinsey dal titolo “Successful launches in rare diseases”, che registrava già qualche anno fa un dato allarmante: tra i malati di malattie rare c’è  un tasso di interruzione della terapia particolarmente elevato come risultato di fattori sia clinici che psicologici. Tra le strategie adottate dalle aziende farmaceutiche per aiutare le persone affette da malattie rare a proseguire nel percorso di cura il report cita: l’assistenza infermieristica, l’offerta di servizi per educare i pazienti sulla somministrazione di un farmaco e sulla gestione dei suoi effetti collaterali, il supporto ai medici affinché siano costantemente aggiornati sulle condizioni dei pazienti. Tutti aspetti alla base di un PSP di qualità.

I PSP di Italiassistenza puntano a migliorare la relazione tra medico e paziente

Italiassistenza ha alle spalle anni di esperienza nella strutturazione di programmi di supporto al paziente dedicati a persone affette dalle malattie rare. E può garantire la qualità e la professionalità nell’erogazione del servizio di infusione a domicilio con un infermiere specializzato, gratuito sia per il paziente che per l’ospedale. Con i PSP, la figura dell’infermiere si affianca a quella del medico che viene a sua volta potenziata: grazie al monitoraggio da remoto e al costante scambio di informazioni con il paziente, incentivato e promosso dagli strumenti offerti dai programmi di supporto. A beneficiarne è la relazione stessa tra medico e paziente.

Un team di esperti per il supporto ai pazienti affetti da malattie rare

Il PSP impatta positivamente su alcuni aspetti fondamentali della cura diventati ancora più importanti durante il Covid-19: continuità assistenziale, aderenza alla terapia, monitoraggio del paziente e contenimento dei costi ospedalieri. Obiettivi da raggiungere con un approccio “olistico”, che guarda alla persona e non al paziente, e multidisciplinare, che coinvolge diverse figure professionali. Nel caso dei programmi di supporto al paziente dedicati alle malattie rare in cui, come evidenziato dal report, la scarsa aderenza terapeutica è dovuta a fattori sia clinici che psicologici, diventa fondamentale affiancare all’infermiere altre due figure specialistiche: lo psicologo e il nutrizionista. Un team di esperti che accompagnano il paziente nel percorso di cura.

Italiassistenza è Officially Friend of Rare Disease Day