I Patient Support Program (PSP) a supporto dell’aderenza terapeutica nelle malattie reumatiche

I Patient Support Program (PSP) a supporto dell’aderenza terapeutica nelle malattie reumatiche

Negli ultimi anni gli attori coinvolti attivamente nella cura del paziente affetto da patologia cronica sono stati fortemente sensibilizzati sull’importanza dell’aderenza al trattamento terapeutico a garanzia dell’efficacia della terapia farmacologica. Ad oggi l’aderenza media si assesta intorno al 50- 60% ovvero quasi un paziente su due non assume correttamente i farmaci nei tempi, nei modi o nelle quantità prescritte, oppure non li assume del tutto. Le motivazioni sono varia natura: dimenticanza, scarsa informazione, complessità della auto-somministrazione, disagio psicologico associato alla patologia ecc. La mancanza di aderenza nella maggior parte dei casi porta inevitabilmente alla scarsa efficacia o inefficacia totale della terapia farmacologica: facile dedurre che questo impatta fortemente in maniera negativa sulla salute del paziente, sulla sua vita sociale, lavorativa e sui costi dell’intero sistema sanitario nazionale.

La Doxa Farma per prima ha effettuato un’indagine in Italia che ha coinvolto 243 medici specialisti, di cui 117 reumatologi e oltre 1000 pazienti: nel solo ambito delle patologie reumatiche i numeri che emergono non sono molto confortanti e sottolineano una bassa aderenza dei pazienti al piano terapeutico ed uno scarso coinvolgimento nel percorso di cura (“patient engagement”). Questo suggerisce agli attori coinvolti nel processo di cura che è necessario un intervento per “efficientare” la qualità e l’affidabilità nel rapporto tra medico e assistito. Nel caso di patologia autoimmune cronica un paziente su quattro interrompe le cure senza consultare il curante: nello specifico secondo i medici il 25% dei pazienti (1 su 4) con malattie quali artrite reumatoide, spondilite anchilosante, malattia di Crohn, colite ulcerosa, psoriasi e artrite psoriasica, decide di sospendere i trattamenti momentaneamente o in maniera definitiva nonostante la concreta possibilità di peggioramento delle condizioni di salute.

Dalle rilevazioni fatte direttamente sui pazienti emerge un’aderenza variabile come nella tabella 1. L’evidente discrepanza rilevata, a seconda della sorgente del dato, conferma che un aspetto del problema della non aderenza deriva probabilmente dalla qualità della comunicazione tra medico curante e paziente. Diversi pazienti si dichiarano infatti insoddisfatti delle informazioni ricevute dai medici. In generale il paziente informato correttamente sul tipo di trattamento prescritto e sulle modalità di assunzione dei farmaci e degli effetti collaterali del mancato rispetto della terapia è più consapevole dei benefici nel medio e lungo termine della terapia stessa e si sente più coinvolto come parte attiva del percorso terapeutico.

Le cause principali della non aderenza si possono riassumere come segue:
1. scarsa informazione e scarso coinvolgimento del paziente
2. scetticismo di fondo sull’efficacia della terapia
3. errata interpretazione della prescrizione medica
4. aspettative di miglioramento disattese o efficacia del trattamento troppo lenta
5. verificarsi di eventi avversi (soprattutto nelle malattie asintomatiche)
6. dimenticanza e poca attenzione.

Oltre alle implicazioni sulla salute del paziente, la non aderenza ha un impatto significativo anche da un punto di vista economico. Rimuovendo le cause di non aderenza si potrebbero ottenere immediatamente i seguenti benefici economici:

Risparmio economico diretto da parte del SSN
Se la terapia porta ai risultati attesi, il SSN vede ben investite le ingenti somme di denaro spese per fornire la terapia, risorse queste che sarebbero altrimenti sprecate in tutti i casi di mancata aderenza, perché “inefficaci” a raggiungere l’obiettivo terapeutico.

Risparmio economico diretto ed indiretto per il paziente e la Sua famiglia
Va ricordato che una buona parte del peso dell’assistenza diretta ai malati per questo tipo di patologie grava sulle spalle delle famiglie in termini economici, sociali e psicologici; in questo senso il progressivo miglioramento delle condizioni di vita e lo stabilizzarsi dei sintomi della patologia riduce la necessità di spostamento fisico del paziente per visite di controllo al Centro con evidente risparmio di tempo e denaro del paziente e della sua famiglia.

Incremento della “produttività relativa”
Le malattie reumatiche sono la causa più frequente di assenza dal lavoro: in Italia su quasi 6,5 milioni di persone che ne soffrono, circa 800 mila sono colpite da forme croniche invalidanti.
Da un’indagine svolta su un campione di 375 pazienti in cura presso 8 centri d’eccellenza italiani per la diagnosi e cura delle patologie reumatiche, emerge che oltre la metà del campione è costretto ad assentarsi in maniera ricorrente dal lavoro. In particolare, nel primo anno dall’insorgenza dei sintomi i pazienti sono costretti ad assentarsi dal lavoro in media per 31 giorni. Dalla stessa indagine emerge anche che la media di 31 giorni l’anno di assenza decrementa progressivamente negli anni successivi, arrivando a 17 giorni nell’ultimo anno considerato (settimo anno). Questa decrescita si accompagna ad un maggiore utilizzo dei farmaci biologici in grado di migliorare i sintomi e ridurre le limitazioni nella vita quotidiana e lavorativa del paziente.
I dati sopra riportati attestano che i problemi di salute di decine di migliaia di pazienti hanno importanti risvolti socio-economici sia per le loro famiglie che per la situazione economia del nostro paese.
Tutti gli attori coinvolti nel percorso di cura del paziente (medico, specialista, paziente, SSN, farmacia, logistica sanitaria, provider di assistenza domiciliare e industria farmaceutica) sono chiamati ad intervenire in maniera coordinata e proattiva per sviluppare sinergie che mettano al centro il paziente e lo coinvolgano totalmente nella propria cura.
Gli strumenti principali identificati per l’ottimizzazione del percorso di cura sono senza dubbio la diagnosi precoce (early prevention) e lo sviluppo di nuovi farmaci biologici. Il tutto supportato da servizi efficaci di informazione medico-paziente, utilizzo di strumenti anche di tipo tecnologico che migliorino la comunicazione Medico-Paziente, implementazione di piani costanti di monitoraggio dell’evoluzione della patologia, programmi di supporto che garantiscano la continuità terapeutica ed assistenziale nell’ambito dell’assistenza domiciliare.

L’incremento dell’aderenza terapeutica è la nuova sfida del SSN
I programmi di supporto al paziente (PSP) riducono i fattori di rischio della non aderenza mentre l’assistenza domiciliare può rappresentare un servizio centrale per garantire una gestione completa del paziente cronico in ogni suo aspetto (fisico e psicologico) in tutti i momenti del suo percorso terapeutico, introducendo il concetto di continuità assistenziale dal presidio ospedaliero alle mura domestiche.
I farmaci biologici hanno richiesto una riprogettazione dei Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA) nei pazienti con artrite cronica. L’infermiere assume in questo percorso un ruolo di particolare rilievo sotto il profilo tecnico, organizzativo ed educativo. Anzi il primo alleato del paziente e del medico curante è proprio l’infermiere professionale esperto, adeguatamente formato, che può svolgere in piena autonomia diverse attività professionali, quali la valutazione clinimetrica, il counselling, e la formazione al paziente direttamente a domicilio.
A completamento e supporto, l’infermiere è sempre coordinato da Program Manager che cura con lui la pianificazione dell’erogazione dei servizi, l’organizzazione dei relativi accessi domiciliari e la gestione di eventi avversi e di farmacoviglianza.
Tutti questi aspetti sono da considerarsi parte integrante di un percorso di nursing reumatologico da realizzare quanto prima nel nostro Paese, facendo leva sulle prime esperienze ormai ampiamente consolidate in Italia.

Il panorama italiano dei cosiddetti Patient Support Program a supporto dell’aderenza è uno dei più attivi e dinamici d’Europa. Se storicamente l’adozione di un modello integrato ospedale-domicilio era limitato a nicchie terapeutiche quali le malattie rare o la dialisi domiciliare, nell’ultimo biennio l’intera industria farmaceutica, anche sulla spinta dei nuovi farmaci biologici, sta esplorando nuovi servizi al paziente in tutte le principali patologie croniche.
Italiassistenza è stata tra i primi provider in Italia a credere nell’Home Care a sostegno dell’aderenza. Specializzata in assistenza domiciliare integrata (ADI) di media ed alta intensità, l’azienda conta oggi 21 programmi attivi in diverse aree terapeutiche e circa 7500 accessi domiciliari e ospedalieri effettuati negli ultimi 6 mesi.
Dedicare è uno dei principali programmi di supporto al paziente gestiti interamente da Italiassistenza e prevede una gamma completa di servizi al paziente tra i quali un percorso educazionale a domicilio per la corretta auto-somministrazione del farmaco ed un supporto innovativo all’applicazione del Tight Control in linea con le raccomandazioni EULAR con disponibilità dei dati in tempo reale al clinico via web.

“Italiassistenza è orgogliosa di essere a fianco di Bristol-Myers Squibb nel programma “Dedicare”, il programma di supporto a Pazienti affetti da Artrite Reumatoide” racconta Valeria Belardo, coordinatrice e responsabile del Team di Program Management di Italiassistenza. “Gestiamo Dedicare dal 2014 ed abbiamo constatato un continuo e costante incremento dei pazienti che aderiscono al PSP, segnale questo della fiducia dei medici dei Centri ospedalieri verso i nostri servizi ma anche del gradimento che i pazienti manifestano nei confronti del programma. I pazienti stessi” continua Valeria Belardo “già dopo i primi contatti con il nostro Team di professionisti, riportano la soddisfazione nel vedere quotidianamente un Team a loro dedicato che li supporta nel loro percorso terapeutico”.

Valeria Belardo
Responsabile Team di Program Management di Italiassistenza SpA

REUMA Periodico d’informazione Scientifico • Anno I - n. 2 • Ottobre 2016